Đi siêu âm ở tuần thai thứ 27, cả bác sĩ lẫn bố mẹ bé Baker là Farrah và Sean (42 và 41 tuổi, đến từ Jenks, Oklahoma, Hoa Kỳ) đều tin rằng cậu bé đang thè lưỡi để lộ vẻ tinh nghịch, đáng yêu và rất thích thú lưu lại hình ảnh đó.
Mẹ của bé - Farrah Roth chia sẻ: "Tôi luôn nghĩ thật dễ thương khi con thè lưỡi ra như thế qua hình ảnh siêu âm. Tôi thậm chí còn chia sẻ trên mạng về hình ảnh dễ thương đó".
Vợ chồng Farah và bác sĩ đều khen em bé đáng yêu khi thè lưỡi lúc siêu âm.
Vậy nhưng vài tuần sau, khi bé Baker chào đời sau một ca mổ cấp cứu sớm 8 tuần, gia đình đã phải nhận một tin dữ bất ngờ.
"Ngay sau khi con chào đời, một bác sĩ dùng giọng chần chừ nói với chồng tôi rằng con có một cái lưỡi lớn bất thường", Farah kể lại.
Khi nhìn mặt con, hai vợ chồng cô đều bất ngờ vì chiếc lưỡi của bé to gấp đôi bình thường, vừa dày vừa dài khiến Baker không thể ngậm miệng lại được.
Bên cạnh chiếc lưỡi lớn gấp đôi kích cỡ lưỡi thông thường ở các bé sơ sinh, Baker còn phải chịu đựng nhiều vấn đề sức khỏe khác.
Bé Baker Roth sinh ra với chứng rối loạn phát triển quá mức hiếm gặp khiến lưỡi phát triển quá mức.
Sau đó, bác sĩ cho biết Baker mắc hội chứng Beckwith Wiedemann (BWS), một rối loạn phát triển quá mức hiếm gặp ảnh hưởng đến một trong 14.000 ca sinh trên toàn thế giới. Chiều lưỡi "khổng lồ" khiến cậu bé gặp khó khăn khi bú mẹ, ăn và nói.
Không chỉ vậy, một khối u phát triển trên dạ dày đã khiến ruột và thận của Baker phát triển bên ngoài khoang bụng. Chỉ trong tuần đầu tiên, bé đã trải qua 3 cuộc phẫu thuật. Các bác sĩ phải đưa ruột và thận - vốn ở bên ngoài khi bé sinh ra - vào lại trong cơ thể.
Chiếc lưỡi quá lớn cũng ngăn cản đường thở của Baker, buộc bác sĩ phải sử dụng một ống thở để hỗ trợ hô hấp cho bé suốt tháng đầu tiên.
Vào tháng 7 năm ngoái, một trong những xét nghiệm máu và chụp chiếu của Baker cho thấy hình ảnh khối u trên gan bé, gọi là u nguyên bào gan.
Căn bệnh ung thư siêu hiếm gặp này chỉ tác động tới khoảng 1/500.000 người. Bệnh nhân sẽ phải hóa trị và phẫu thuật để loại bỏ một phần cơ quan bị bệnh.
Mẹ bé Baker tâm sự: "Tôi chưa bao giờ lo sợ nguy cơ con sẽ chết. Tôi đối mặt chuyện đó ngày qua ngày và rơi vào một trạng thái tinh thần thật khác.
Chúng tôi cũng thở phào nhẹ nhõm khi phát hiện ra bệnh tình của Baker đã thuyên giảm, như thể một gánh nặng rất lớn đã được trút bỏ khỏi vai chúng tôi".
Kể từ tháng 10/2018, bệnh tình của Baker đã thuyên giảm. Nhưng gia đình bé mong muốn con trai mình có một cuộc sống bình thường. Farrah và Sean vẫn hi vọng sẽ quyên được đủ số tiền để Baker được phẫu thuật thu ngắn lưỡi trong tương lai.
Cuộc phẫu thuật này sẽ ngăn chặn sự thoái hóa hàm của Baker do áp lực từ chiếc lưỡi to quá khổ, đồng thời cho phép bé ăn nhiều đồ ăn nghiền nhuyễn hơn cũng như có thể nói lần đầu tiên trong đời.
Tính tới thời điểm này, bé Baker rất ít khi ra ngoài trời bởi hóa trị khiến cho hệ miễn dịch của bé khá yếu.
