Câu chuyện của ông bố có 3 người con mắc bệnh máu khó đông
Bất cứ ông bố, bà mẹ nào cũng đều cảm thấy bất hạnh khi 1 đứa con không may mắc bệnh nhưng gia đình ông Dương Mạnh Cường (58 tuổi, Hưng Yên) bất hạnh gấp 3 khi 3 cậu con trai cứ thay nhau đi viện suốt 27 năm qua. Đứa này chưa kịp ra viện thì đứa khác lại vào. Thời gian ông ở viện gấp nhiều lần thời gian ở nhà.
Chuỗi bi kịch bắt đầu từ năm 1993, cậu con trai đầu lòng của vợ chồng ông là Dương Mạnh Kiên khi đó mới 6 tuổi không may bị vấp ngã, sưng tấy và xuất huyết bầm tím khắp chân mãi không khỏi.
Gia đình đưa con lên BV Nhi TƯ thăm khám. Ông và vợ chết lặng khi bác sĩ thông báo con trai mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia), không có thuốc chữa. Kể từ đó, cuộc đời của cậu con trai cả gắn với bệnh viện, hễ con đau là gia đình tức tốc đưa đến BV Nhi, sau này là Viện Huyết học – Truyền máu TƯ để điều trị.
Ông Cường chăm con trai cả tại Viện Huyết học - Truyền máu TƯ
Đau đớn chưa nguôi ngoai, 11 năm sau, vào năm 2004, vợ chồng ông lại tiếp tục nhận hung tin khi 2 con trai kế tiếp là Dương Mạnh Quyết (sinh năm 1989) và Dương Đức Bằng (sinh năm 1992) cùng mắc bệnh tương tự và phải điều trị liên tục.
“Giai đoạn 2007-2008, nhiều thời điểm 3 anh em chúng nó cùng đi viện, cùng nằm chung 1 giường. Vợ chồng tôi vô cùng xót xa, nhiều đêm không thể chợp mắt. Người ta đi viện mong sẽ có ngày con lành bệnh trở về còn con mình cứ ngày một yếu dần rồi tàn phế”, ông Cường khẽ lau nước mắt kể.
Trước đây, việc điều trị Hemophilia gặp nhiều khó khăn do thiếu thuốc, điều trị tại bệnh viện chỉ hỗ trợ phần nào nên tỉ lệ bệnh nhân bị tàn tật rất cao.
Cứ thế ròng rã 27 năm qua, ông luôn coi bệnh viện là nhà, tháng nào cũng vào viện chăm con ít nhất 1-2 lần, nhiều tháng 3 lần, mỗi lần cả tuần ròng.
Hiện tại, cả 3 con trai của ông Cường đi lại rất khó khăn do máu chảy khắp các cơ, khớp gây đau đớn, những khi đau quá phải ngồi xe lăn, còn lại phải chống nạng đi cà nhắc.
Ông nói, có nhiều lúc định bỏ cuộc nhưng nghĩ lại nếu mình gục ngã thì ai sẽ chăm các con, nghĩ đến đây ông lại gạt nước mắt gắng gượng.
Cách phòng tránh
Trong một gia đình hoặc một dòng họ có thể có nhiều người mắc bệnh. Theo những chuyên gia về hemophilia, quản lý và điều trị bệnh tại gia đình là biện pháp tốt nhất để giảm tình trạng của bệnh và đồng thời nếu phát hiện sớm sẽ có thể ngăn ngừa được cho những thế hệ sau.
Đối với những bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông nếu không được điều trị thì phần lớn sẽ chết trước năm 13 tuổi. Bệnh nhân Hemophilia có thể sống, hòa nhập cộng đồng như những người bình thường nếu được chăm sóc, tập luyện điều trị tốt, kịp thời. Tuy nhiên nếu phát hiện muộn hoặc không có đủ điều kiện chữa trị thì tuổi thọ trung bình của bệnh nhân khó đông ở nước ta là 24 tuổi.
Nhằm phát hiện sớm bệnh, nếu nam giới bị chảy máu khó đông và thường xuyên bị bầm tím hoặc đau khớp thì nên đến trung tâm y tế để được tư vấn và kiểm tra, nếu như được chẩn đoán bệnh thì người bệnh nên kiểm tra định kỳ 6 tháng một lần và tránh những vận động mạnh có thể gây chấn thương, không tiêm ở bắp, châm cứu, tránh sử dụng thuốc gây chảy máu như aspirin.
Trong gia đình bạn nếu có người bị bệnh máu khó đông nên đến gặp bác sĩ để được tư vấn về cơ chế di truyền, tránh kết hôn cận huyết thống vì nguy cơ di truyền bệnh cho con là rất cao.
Tác giả: