Triệu chứng hội chứng con trai diễn viên Quốc Tuấn mắc phải, hiện nay có rất nhiều trẻ mắc từ khi trong bụng mẹ

Con trai diễn viên Quốc Tuấn bị mắc hội chứng APERT (bệnh xương cứng sớm cục bộ) và hẹp đường thở.

Cách đây 4 năm, diễn viên Quốc Tuấn từng đưa con qua Hàn Quốc để phẫu thuật nhưng rồi đã thất bại và bây giờ là ca phẫu thuật tại Việt Nam. Khi anh quyết định cho con phẫu thuật đã vấp phải rất nhiều phản đối quyết liệt vì các giáo sư Hàn và Úc đều nói là phải 17-18 tuổi mới làm được. Nhưng vì thấy hàm trên của con ngày càng tụt vào trong, ảnh hưởng rất nhiều đến chức năng nói và ăn uống, khuôn mặt cũng bị ảnh hưởng nên anh vẫn kiên trì.

Được biết 2 năm trước các giáo sư Mỹ giới thiệu công nghệ mới nên anh đã đồng ý phẫu thuật ở Việt Nam. Đây là ca mổ đầu tiên ở Việt Nam và ơn trời đã thành công.

Về phần bệnh con của Quốc Tuấn mắc phải là một căn bệnh có tên là hội chứng Apert - bệnh xương cứng sớm cục bộ. Đây là căn bệnh quái ác gây nhiều bệnh nặng cho trẻ em.

Triệu chứng Hội chứng Apert

Gen khiếm khuyết ở trẻ sơ sinh với hội chứng Apert khiến các xương sọ bị chèn ép bởi hộp sọ đóng kín sớm, quá trình này gọi là craniosynostosis. Não tiếp tục phát triển bên trong hộp sọ nhỏ hẹp bất thường, gây áp lực lên xương hộp sọ và khuôn mặt. Hộp sọ bất thường và tăng trưởng khuôn mặt ở hội chứng Apert tạo ra các dấu hiệu và triệu chứng chủ yếu sau:

- Sọ hình tháp do dính khớp sọ sớm.

- Mắt trũng, thường với mí mắt kém đóng, cơ chuyển động mắt mất cân đối.

- Một khuôn mặt giữa trũng. Kém phát triển phần giữa mặt dẫn đến xương gò má thấp và lồi mắt.

Các triệu chứng khác cũng là kết quả từ sự tăng trưởng bất thường của sọ:

- Có thể có kém phát triển trí tuệ (trong hầu hết các trẻ em bị hội chứng Apert).

- Tắc nghẽn gây ngưng thở khi ngủ.

- Khiếm thính do nhiễm khuẩn tai, viêm xoang, nghe kém.

- Dính xương của các ngón tay và chân (syndactyly) – với hai bàn tay hoặc bàn chân. Một số trẻ em bị hội chứng Apert cũng có dị dạng về tim, tiêu hóa, hoặc các vấn đề hệ thống tiết niệu mà không gặp ở các hội chứng dính sớm khớp sọ khác.

Hiện nay, bé Bôm đã 15 tuổi, tổng số lần phẫu thuật gần nhiều bằng số tuổi của em. Những con số liệt kê nghe tưởng như rất đơn giản, thế nhưng từng ấy năm ôm con đi hết nước này đến nước khác như sang Úc, sang Hàn Quốc.

Rồi mỗi lần đứng trước một ca phẫu thuật của con không biết được kết quả sẽ ra sao... mới thấy người bố ấy "phi thường" đến mức nào.

Quốc Tuấn nói rằng, cuộc đời anh đã trải qua những lúc khủng khiếp nhất. Nhiều lần anh chỉ ước nhắm mắt lại, khi mở ra mình không phải là mình nữa.

Tác giả: Ngọc Lê