Căn bệnh mà con trai NSƯT Quốc Tuấn mắc phải nguy hiểm đến mức nào?

Từ sau khi chương trình "Điều ước thứ bảy" phát sóng ngày 23/9 nói về hành trình 15 năm đưa con đi khám chữa căn bệnh cực hiếm của NSƯT Nguyễn Quốc Tuấn đã khiến cộng đồng mạng xôn xao suốt mấy ngày qua.

Cũng nhờ chương trình, rất nhiều người đã biết đến căn bệnh Apert mà bé Nguyễn Anh Tuấn (tên ở nhà là Bôm) mắc phải.

Apert (bệnh xương cứng sớm cục bộ) là căn bệnh rất hiếm gặp với tỉ lệ ghi nhận trên thế giới là 1/88.000 trẻ sinh ra. Trẻ mắc căn bệnh này sẽ có xương hộp sọ bị cứng sớm, trong khi não vẫn phát triển.

Nhưng để não được phát triển bình thường, người bệnh phải được mổ "nới" hộp sọ cho phù hợp với sự phát triển của não. Tức là trong quá trình lớn lên, đứa trẻ sẽ phải trải qua nhiều đợt phẫu thuật thì mới có thể kéo dài sự sống của mình.

Không chỉ là căn bệnh hiếm mà kéo theo đó, người bệnh và gia đình bệnh nhân sẽ gặp rất nhiều khó khăn về vấn đề kinh tế khi liên tục chạy theo các cuộc phẫu thuật lớn nhỏ để kéo dài sự sống.

Ở nước ta, cũng ghi nhận trường hợp bé Ngô Lê Ly N., 8 tháng tuổi (ở Quảng Nam) mắc phải căn bệnh hiểm nghèo này và gia đình bé hiện đang phải đối mặt với muôn vàn khó khăn trước những cuộc phẫu thuật lấy lại hình dáng bình thường cho con. Được biết, chi phí phẫu thuật mở hộp sọ 50 triệu đồng, chi phí phẫu thuật mỗi ngón tay không dính nhau là 20 triệu đồng.

Được biết, lúc mang bầu, mẹ bé N. đi siêu âm 3 lần nhưng bác sĩ đều nói thai nhi phát triển bình thường. Đến khi sinh bé N. ra, cả gia đình đều sốc. Bác sĩ thậm chí còn không dám cho mẹ nhìn con luôn mà phải ấp lồng kính 1 ngày vì sợ chị sẽ không chịu đựng được.

Lúc bé sinh ra, các ngón tay chân bị dính chặt với nhau, khuôn mặt ở giữa bị trũng, đầu méo mó, tắc nghẽn gây ngưng thở khi ngủ…Đến nay cháu được hơn 8 tháng tuổi nhưng thân hình èo uột, chân tay ốm yếu, không bú được sữa mẹ mà bú sữa ngoài hoàn toàn, giấc ngủ khó khăn với cái đầu lắc liên tục.

Theo các chuyên gia y tế, thông thường, các khớp xương trong hộp sọ của trẻ sơ sinh vẫn mở sau khi sinh để cho não của bé phát triển. Khi các khớp này đóng quá sớm mà não tiếp tục phát triển, nó sẽ khiến đầu và mặt trẻ có hình dạng méo mó. Hầu hết trẻ mắc hội chứng Apert đều có ngón tay và ngón chân bị dính nhau.

Trẻ mắc hội chứng Apert có hình dạng đầu và khuôn mặt không điển hình. Đầu của trẻ có thể dài hơn bình thường, thu hẹp từ trước ra sau hoặc rộng từ bên này sang bên kia, dẹt ở phía sau, trán cao…

Khi trẻ mắc hội chứng Apert còn có các triệu chứng khác như: Hai mắt lồi và khoảng cách giữa hai mắt rộng, mắt chéo, mặt trũng, hàm trên nhỏ, răng nhiều và không đều; ngón tay, ngón chân ngắn và rộng; khớp xương ở ngón tay, ngón chân cứng; hở vòm miệng...

Rất nhiều các "mạnh thường quân" sau khi xem chương trình đều muốn giúp đỡ nghệ sĩ Quốc Tuấn và bé Bom tuy nhiên, nghệ sĩ Quốc Tuấn chỉ nói lời cảm ơn và từ chối mọi giúp đỡ.

Nghệ sĩ Quốc Tuấn cho biết, trong 15 năm đi cùng con trai chữa bệnh, vợ chồng anh đã phải chi phí rất nhiều, anh phải bán nhà để lo cho con, nhưng điều đó không đáng gì so với sự hồi phục kỳ diệu của bé Bôm ngày hôm nay.
Nghệ sĩ Quốc Tuấn chia sẻ, sau khi một số báo lên tin về gia đình anh, nhiều người đã ngỏ ý muốn giúp đỡ bé Bôm để thẩm mỹ cho khuôn mặt bé đẹp hơn, nhưng anh đã từ chối. Bởi, ngoài kia vẫn còn những em bé bệnh nặng hơn, khổ hơn cần giúp đỡ. Việc của anh chị bây giờ là dạy con tự lập, ngoan ngoãn và tích góp kinh phí để đến khi Bôm 18 tuổi sẽ đưa con đi thẩm mỹ khuôn mặt.

Nghệ sĩ Quốc Tuấn cũng bộc bạch rằng: “Bôm là món quà quý giá mà cuộc đời này tặng cho tôi. Nếu mình mà gục ngã, buông xuôi thì mọi thứ hỏng hết. Tôi phải là chỗ dựa tinh thần cho vợ con. Có đôi lúc, tôi thấy mệt nhưng lại xua ngay ý nghĩ tiêu cực ấy đi. Mỗi khi mệt mỏi, tôi thường chơi thể thao để tinh thần khỏe hơn. Trải qua những biến cố về cuộc đời như vậy, tôi nhìn đời với con mắt bình thản hơn, không còn sân, si nữa. Và, tôi cũng muốn truyền tinh thần này cho con trai của mình”.

Tác giả: Nguyễn Thị Hương