Ở viện nhiều hơn ở nhà
Trường hợp mà chúng tôi muốn nói đến là cháu Chìu Văn Kiên (SN 2006) ở thôn Cống To, xã Tiên Lãng, huyện Tiên Yên (Quảng Ninh) bị bệnh u não hiếm gặp. Chúng tôi tìm đến gia đình Kiên thì được biết cháu đang được đưa vào Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Ninh để chữa trị. Nhìn thấy cháu nằm co ro trên giường bệnh hơi thở mệt mỏi, không nói thành lời khiến cho những ai có mặt tại đây đều không cầm được nước mắt. Chúng tôi nói chuyện với bố của cháu là Chìu Tiến Bảo (SN 1985) và mẹ là Phùn Thị Muối (SN 1987), họ nghẹn ngào kể về cuộc hành trình sống đi, chết lại khi cùng con đối mặt với căn bệnh lạ quái ác hành hạ.
| Cháu Chìu Văn Kiên đang rất cần kinh phí để điều trị căn bệnh u não hiếm gặp. Ảnh: Đ.T |
Gạt những giọt nước mắt trên gương mặt đen đúa, khắc khổ, chị Phùn Thị Muối (mẹ cháu Kiên) nói giọng xót xa: “Khổ quá anh ạ, 10 năm nay, gia đình tôi phải sống cùng bệnh tật của cháu, số ngày ở bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà. Vợ chồng tôi kiệt quệ lắm rồi”.
Nhớ lại ngày Kiên mới sinh, chị Muối đau đớn, chị kể: “Tôi sinh cháu Kiên khi đang cùng gia đình gặt ngoài đồng. Tôi đột nhiên thấy đau bụng và vỡ nước ối nên được mọi người đưa đến Bệnh viện Đa khoa huyện Tiên Yên mổ cấp cứu. Do không có điều kiện bồi dưỡng, nên cháu Kiên chào đời được 1,6kg, bị bệnh viêm phổi nên phải nuôi trong lồng kính hàng tháng. Sau khi xuất viện chưa được 10 ngày,
Kiên tiếp tục phải vào bệnh viện nằm điều trị vì căn bệnh viêm phổi tái phát. Từ lúc này, bệnh viện là ngôi nhà thứ hai của Kiên. Những ngày nắng nóng, thay đổi thời tiết, Kiên lại bị khó thở, da tím tái và đôi lúc co giật”.
Lớn lên một chút, đến tuổi đi học, Kiên còi và bé nhất lớp. Tuy nhiên, chỉ học được vài tháng, Kiên lại phải nghỉ để vào viện điều trị. Có những hôm đang học trên lớp Kiên bỗng lăn ra ghế và ngất. Vì vậy, năm nay cháu 10 tuổi, nhưng vẫn chỉ học đến lớp 2 không lên được lớp tiếp theo vì chưa hoàn thành chương trình học.
10 tuổi vẫn học lớp 2
Tháng 6/2015, trong một lần co giật, cháu Kiên tưởng không qua khỏi nếu như không được các bác sĩ Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Ninh cấp cứu kịp thời. Lúc này, các bác sĩ đã khám và phát hiện trong não của Kiên có hiện tượng bất thường. Sau khi làm các xét nghiệm, các bác sĩ kết luận cháu Kiên mắc căn bệnh u não hiếm gặp.
Trao đổi với PV Báo GĐ&XH, ông Nguyễn Trọng Diện, Phó Giám đốc Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Ninh cho biết: Sau khi thăm khám, chúng tôi phát hiện tay phải của cháu Kiên bị biến dạng, nửa người phải yếu. Đặc biệt, cháu bị u não thất 3, giãn não thất. Đây là căn bệnh về u não hiếm gặp và tại Bệnh viện chúng tôi chưa gặp bao giờ. Vì vậy, Bệnh viện đã tiến hành hội chẩn và làm thủ tục chuyển cháu Kiên lên Bệnh viện Việt Đức (Hà Nội) để điều trị.
Cầm kết quả bệnh án của con trên tay, nghe mọi người nói vợ chồng anh Bảo không đứng vững, vì anh không biết con anh sẽ ra sao khi cả gia đình anh không có tiền cho con điều trị và tiến hành phẫu thuật. Trong khi gần 1.000m2 đất ruộng của vợ chồng đã bỏ hoang vài năm nay khi hai vợ chồng thay nhau đưa Kiên đi bệnh viện điều trị dài ngày.
Anh Bảo chia sẻ: “Gia đình tôi nghèo quá, chẳng ai được học hành gì, cho nên 5 anh em và bản thân vợ chồng đều không biết chữ. Cầm bệnh án của con mà tôi cũng không biết con mình bị bệnh gì, chỉ biết bị bệnh rất nặng, nếu không phẫu thuật thì không thể giữ được tính mạng, mà phẫu thuật thì hai vợ chồng tôi lấy đâu ra tiền, sổ đỏ mảnh đất đã mang thế chấp cho ngân hàng chữa bệnh hết rồi”.
Nghe những tâm sự của người đàn ông dân tộc Dao khiến cho chúng tôi không khỏi chạnh lòng và thương xót. Có lẽ ông Trời đã dồn hết nỗi khổ, sự bất hạnh vào họ, bần hàn và đứa con 10 năm bệnh tật. Bao nhiêu tiền bạc lần lượt đội nón ra đi khi bệnh tật của con không khỏi. Đã nhiều lúc, vợ chồng anh Bảo không muốn đưa con đi chữa bệnh, bởi lẽ mỗi lần đi viện là mỗi lần túng quẫn và sự đau lòng khi bệnh tình hành hạ con.
Là con thứ 3 trong gia đình có 5 anh em, nhưng do bố mẹ nghèo nên khi 6 tuổi, anh Bảo đã theo bố mẹ đi biển để đánh bắt cá. Đi biển nhiều thành quen, anh không còn nghĩ đến việc mình không được học chữ. Cả tuổi thơ bất hạnh nghèo khó của anh lớn lên cùng con tôm, con cá, để rồi chính từng mẻ cá đó đã nuôi sống cả gia đình và bản thân.
Khi vừa tròn 20 tuổi, anh được bố mẹ dẫn đi hỏi chị Muối ở xã bên làm vợ. Không yêu, không tìm hiểu mà chỉ cảm thông với sự nghèo khó, hai anh chị đã xây dựng gia đình. Một năm sau, cháu Kiên chào đời trong niềm vui sướng của cả họ tộc, nhưng niềm vui ngắn chẳng tày gang khi vừa chào đời đã mang trong mình bệnh tật.
Chúng tôi thực hiện bài viết này, cũng là thời điểm Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Ninh hoàn tất thủ tục chuyển cháu Kiên lên Bệnh viện Việt Đức (Hà Nội) để điều trị và tiến hành phẫu thuật. Gạt những giọt nước mắt, chị Muối khóc nức nở: “Gia đình em hết cách để xoay tiền rồi, biết lấy đâu ra tiền cho cháu đi điều trị và phẫu thuật ở tuyến trên bây giờ. Anh em ai cũng nghèo, cũng khổ”.
Mọi sự giúp đỡ cháu Chìu Văn Kiên xin gửi về:
Chị Phùn Thị Muối ở Thôn Cống To, xã Tiên Lãng, huyện Tiên Yên (Quảng Ninh)
Tương tự trường hợp của bé Chìu Văn Kiên, một cậu bé 6 tuổi người Anh cũng đã phải chống chọi với bệnh u não hiếm gặp nhất thế giới.
| Cậu bé George McIntosh. Ảnh: SWNS. |
George McIntosh (Anh) là cậu bé duy nhất trên thế giới được bác sĩ chẩn đoán mắc một khối u não hiếm gặp nhất thế giới có tên gọi là u tế bào thần kinh đệm ít nhánh.
U tế bào thần kinh đệm ít nhánh (disseminated oligodendrial leptomeningeal tumour) là một loại khối u ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương của não và cột sống. Các bác sĩ đã rất bối rối khi phát hiện ra tình trạng bệnh của cậu bé, bởi vì George là đứa trẻ duy nhất trên thế giới mắc bệnh này. Đến nay mới chỉ có 9 trường hợp khác trên toàn cầu mắc bệnh này, tất cả đều được tìm thấy ở người lớn.
6 tuổi, George có biểu hiện lác mắt nên đã được phẫu thuật cấp để giảm tình trạng sưng não. Các bác sĩ nghĩ rằng cậu bé bị lao hoặc viêm màng não nên điều trị theo phác đồ các bệnh này.
Tháng 6 năm2015 qua những lần tái kiểm tra, các bác sĩ cho rằng bé có các dấu hiệu bệnh khác. Họ nhận thấy các áp lực tác động lên não bộ của cậu bé không giống như bệnh họ đã chẩn đoán.
Họ không thể xác định chính xác nguyên nhân gây ra sự tích tụ của các áp lực lên não của George. Sau đó cậu bé được tiến hành sinh thiết tủy sống và các bác sĩ đã phát hiện ra khối u hiếm gặp này. Rất may, khối u chưa lớn và không phải là ác tính.
Julie, mẹ cậu bé thừa nhận cuộc sống gia đình rất khó khăn khi người chồng làm việc xa nhà, ở châu Phi 6 tháng mỗi năm. Anh trai của George là Archie 8 tuổi cũng mắc căn bệnh lạ syndactyly - dính liền ngón tay chân khi mới sinh ra. Julie vẫn cố gắng hết sức chữa trị cho hai con trai của mình.
| >Bé 2 tuổi bị cả nồi canh đang sôi đổ lên người khi mẹ đi vệ sinh (Xã hội) - (Phunutoday) - Người mẹ để con gái 2 tuổi chơi một mình trong bếp rồi đi vệ sinh nên đứa bé bị cả nồi canh đang sôi đổ lên người gây bỏng nặng. |
| > Tin phụ nữ ngày 2/8: Chém chết mẹ bạn gái vì bị cấm yêu (Xã hội) - (Phunutoday) - Bị gia đình bạn gái ngăn cấm chuyện tình cảm, nam thanh niên xách dao chém chết mẹ người yêu và một người hàng xóm. |
Tác giả: Nguyễn Trà Mi