Ba người con trai mắc bệnh hiểm nghèo đã khiến gia đình chị Nguyễn Thị Động vốn đã nghèo lại càng thêm kiệt quệ. Ngót hai chục năm trời lặng lẽ đấu tranh giành giật sự sống cho từng đứa con, người phụ nữ ngoại tứ tuần ấy vẫn chưa nguôi niềm lo lắng.
[links()]
Chẳng thể đếm được bao lần, vợ chồng chị phải giành giật sự sống cho những đứa con tội nghiệp từ tay “thần chết”. Cũng không biết bao lần, đôi bàn tay gầy guộc của người mẹ phải vốc từng vốc máu đào nhỏ ra không ngớt từ vết thương hở miệng của 3 đứa con trai mắc bệnh hiểm nghèo.
Giành giật sự sống từ tay “thần chết”
Chúng tôi tìm đến gia đình chị Nguyễn Thị Động (thôn Năm, xã Quảng Châu, TP. Hưng Yên, tỉnh Hưng Yên) vào buổi sáng chớm đông dưới cơn mưa nặng hạt. Căn nhà nhỏ ọp ẹp chẳng có lấy một đồ đạc đáng giá, cột kèo bị mối mọt gặm nhấm nham nhở tưởng như đang xiêu vẹo trước cơn mưa đầu mùa.
Trong suốt buổi trò chuyện với chúng tôi, người mẹ của 3 đứa con mắc bệnh nan y ấy chốc chốc lại nấc lên từng tiếng nghẹn ngào. Dòng nước mắt đắng cay lã chã lăn trên đôi gò má cao gầy của người phụ nữ chịu nhiều bất hạnh. Những năm tháng đớn đau dần hiện qua lời kể đôi lúc đứt quãng vì xúc động của chị.
Sau khi lấy nhau, vợ chồng chị sinh liền 3 cậu con trai kháu khỉnh. Gia đình nhà chồng cũng chỉ còn anh ấy là con trai (một người là liệt sĩ) nên hạnh phúc như nhân thêm gấp bội. Song “niềm vui ngắn chẳng tày gang”. Lời dân gian “tam nam bất phú” vận đúng vào trường hợp gia đình chị.
Tai họa bắt đầu giáng xuống và người con cả tên Dương Mạnh Kiên (SN 1987) phải chịu “kiếp nạn” đầu tiên. Năm lên 7 tuổi, trong một lần nô đùa, Kiên bị ngã khiến cánh tay tụ máu sưng vù. Cú ngã tưởng chừng vô hại ấy hóa ra lại mở đầu cho chuỗi bi kịch bất tận.
 |
| Vợ chồng chị Nguyễn Thị Động |
Hàng tháng trời chạy ngược chạy xuôi khắp viện nọ viện kia tìm cách chữa trị nhưng cũng không tìm ra bệnh. Tưởng rằng, Kiên sẽ mang căn bệnh bí ẩn đến suốt đời thì các bác sĩ ở Viện nhi Thụy Điển cho biết, con chị bị “rối loạn đông máu di truyền”, gọi nôm na là máu khó đông (có tên khoa học là Hemophilia).
Trong tâm trí, vợ chồng chị nào đã một lần nghe đến tên của căn bệnh lạ này. Chỉ biết rằng từ đó trở đi, của cải trong nhà lần lượt đội nón ra đi mà tay chân của đứa con trai bé bỏng cứ teo dần, teo dần trước mỗi cơn đau quằn quại.
Tưởng chừng bất hạnh chỉ đến vậy. Nhưng thật trớ trêu thay, ông trời lại tiếp tục giáng bất hạnh xuống đầu người con út tên Dương Đức Bằng. Đến năm Bằng học lớp 5, cậu bé bỗng lên cơn đau bụng dữ dội. Bác sĩ chẩn đoán Bằng bị viêm phúc mạc ruột thừa cần mổ gấp.
Hung tin sau ca phẫu thuật khiến chị Động như chết đứng: các bác sĩ đã mổ nhầm vì ruột gan Bằng vẫn bình thường. Sau ca mổ nhầm ấy, cuộc đời Bằng cũng như tàn lụi với nửa thân người không còn cảm giác.
Suốt 3 tháng ròng điều trị, cả nhà đành ngậm ngùi đưa Bằng về nhà với căn bệnh như người anh cả cùng nửa thân người gần như đã “chết”.
Niềm hy vọng duy nhất và cuối cùng được đặt lên vai người con thứ hai tên Dương Mạnh Quyết (1988). Nhà đã kiệt quệ vì hai người con mắc bệnh nan y nên chỉ mong sao Quyết được khỏe mạnh, được ăn học tử tế bằng người.
Họ hy vọng bao nhiêu thì thất vọng đó càng lớn bấy nhiêu. Khi Quyết học lớp 10, không may bị ngã xe đạp, mông sưng to như cái bát ô tô. 20 ngày nằm bệnh viện tỉnh điều trị cũng chẳng hề thuyên giảm.
Cả nhà lại mơ hồ nghĩ đến căn bệnh quái ác mà hai người con kia đều mắc phải, liền đưa cậu bé lên Bệnh viện Bạch Mai (Hà Nội). Vợ chồng chị không khóc nổi một tiếng khi kết quả đúng như dự cảm. “Tưởng nó khỏe thế mà cũng bị bệnh nốt, thế là trắng tay”, chị Động chua xót.
Cũng từ đó trở đi, ba người con có thêm “hộ khẩu thường trú” thứ hai ở bệnh viện. Không đếm được bao lần, vợ chồng chị phải giành giật sự sống cho những đứa con tội nghiệp từ tay thần chết. Không biết bao lần, đôi bàn tay gầy guộc của người mẹ phải tự tay vốc từng vốc máu đào nhỏ ra không ngớt từ vết thương hở miệng của ba đứa con trai.
Trước năm 2005, bệnh nhân Hemo không được hưởng bảo hiểm, mà tiền điều trị thì đắt đỏ vô cùng. Mỗi lần tiêm chất đông máu liều nhỏ là 2 triệu, liều lớn là 4 triệu/liều. Số tiền khổng lồ cho bao năm chữa trị “đè bẹp” cả thể xác và tinh thần của vợ chồng chị.
Suốt ngày đêm thức trắng trông con nhưng chị chỉ dám ăn một cái bánh mì, còn nước uống cũng phải tiết kiệm từng ngụm. Nợ cũ chưa trả, nợ mới lại chồng chất. Đến mức người ta cũng không dám cho vay nữa vì “nhà mày vay thì biết bao giờ mới trả được”.
Chị sụt sùi nhớ lại ký ức được cho là “đau đớn nhất”: “Có lần đưa thằng út đi viện 1, 2 ngày là hết sạch tiền. Máu đem về giường nhưng không có tiền nên bác sĩ không truyền. Hết lời van xin nhưng họ nói: “Chị cứ đợi đấy. Bao giờ có tiền nộp thì con chị truyền, còn không thì chị cứ ngồi đấy mà chờ”.
Thế là người mẹ phải gạt nước mắt, hết nhìn bịch máu lại nhìn sang đứa con đang kêu khóc vì đau. Cũng bởi mất cảm giác nửa thân người nên mọi sinh hoạt của Bằng đều diễn ra “vô thức”. Hết tiền mua bỉm, vợ chồng chị đành lấy túi nilon cho con “dùng tạm”.
Ám ảnh xin giấy… chuyển viện
Theo lời kể của chị Đông, mới đây, được bảo hiểm chi trả nên gia đình chỉ phải chịu 5% tiền điều trị. Song mỗi tháng cũng mất ngót 6 triệu đồng. Với 1,2 triệu tiền lương giáo viên mẫu giáo cộng thêm 240 nghìn tiền hộ nghèo mà phải lo cho cả Kiên, Quyết, Bằng ốm đau thì chẳng thấm tháp vào đâu.
Thế là cả nhà lại phải xếp lịch đi viện cho từng người. “Tháng này đứa này đi, tháng sau đứa kia đi, luân chuyển nhau như thế. Không may mà đứa này bảo tháng sau đi nhưng đùng một cái lại bị đau thì lại phải chạy vạy.
Cho nên thời gian chúng khỏe mà không bị đau thì vợ chồng lại tranh thủ làm lụng thêm vào để dành những lúc đi viện đột xuất”. Thế nhưng chồng chị lại mắc bệnh sỏi thận, chỉ làm được các việc nhẹ nhàng, đi làm để lấy tiền về nuôi con thì không làm được. Cảnh nhà vốn nghèo lại càng thêm bi đát.
“Giờ bác sĩ bảo nhiều sỏi lắm, lủng củng, nhưng không mổ được vì đã mổ hai lần rồi. Nếu mổ tiếp sẽ suy thận. Mà mỗi tháng đi truyền 4 lần thì “chết”, không dám đi truyền, chỉ dùng thuốc được ngày nào hay ngày ấy thôi, tính sau”, chồng chị ngồi cạnh nói xen vào.
Ngoài nỗi lo về tiền bạc, chị vẫn bị ám ảnh bởi việc xin… giấy chuyển viện. Mỗi lần ba đứa con bị đau, chị lại khổ sở chạy ngược xuôi đi xin giấy. Theo nguyên tắc phải có bệnh nhân bệnh viện mới cho giấy. Chị bày tỏ:
“Nếu dưới này họ chữa được bệnh này thì mình cũng muốn gần, đỡ tốn kém chứ sung sướng gì đi xa thế đâu. Cho nên mình mong Nhà nước cho các cháu chuyển viện một lần trong một năm, nghĩa là xin giấy điều trị cả một năm ở Viện Huyết học”.
Đến nay, Kiên cũng đã lập gia đình, vợ chồng anh cũng mới sinh em bé. Bằng thì sau 4 năm liệt nửa người, đang tập tễnh đi lại. Quyết có phần khỏe mạnh hơn nên làm thuê cho một cửa hàng bán nem chua rán ở Gia Lâm, lương tháng may lắm cũng chỉ đủ tiền ăn và… đi viện.
Tính ra, nếu không mang trong người trọng bệnh thì giờ Quyết đã là một sinh viên Đại học Thương Mại. Bởi nhà nghèo mà em đã phải bỏ dở giấc mơ giảng đường ngay khi cầm trên tay giấy báo trúng tuyển.
Cái vòng luẩn quẩn Hemophilia không biết sẽ đeo đẳng gia đình chị đến bao giờ vì đến nay bệnh này vẫn chưa có thuốc đặc trị. Nước mắt lại chợt rơi trên đôi gò má sạm đen khi người mẹ ấy nhìn vào tương lai:
“Nghĩ đi nghĩ lại, giờ mình khỏe thì có thể bươn chải lo lắng đủ cho chúng nó ăn, đi viện, khi mình già yếu rồi không biết cuộc sống chúng nó sẽ ra sao”.
- Giang Lam – Tích Giang
