 |
| Khi mắc căn bệnh này người ta phải che chắc toàn bộ cơ thể khi ra ngoài trời |
Dân số của thị trấn gồm 800 người, thì có tới 20 người mắc một căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp, có tên gọi là chứng khô da sắc tố (Xeroderma pigmentosum - XP). Chứng bệnh kỳ lạ này khiến bệnh nhân đặc biệt nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và đối mặt với nguy cơ cao bị ung thư da.
Ban đầu, căn bệnh này chỉ "ăn" vài vệt da trên mặt, nhưng nó sẽ lan rộng ra khắp môi, mũi, cằm và mắt. Các bộ phận khác trên cơ thể cũng bong tróc. Ngoài tổn thương và ung thư da, khoảng 1/5 số bệnh nhân XP cũng có thể bị điếc, các cơ co cứng, phối hợp kém hoặc chậm phát triển, theo Viện Ung thư Quốc gia của Mỹ. Hiện tỉ lệ mắc căn bệnh đáng sợ này ở thị trấn Araras là khoảng 1/40, cao hơn nhiều con số 1/1 triệu ở Mỹ.
Theo các chuyên gia, bệnh XP đã cướp đi khả năng phục hồi tổn thương do ánh sáng mặt trời gây ra đối với các nạn nhân. Điều này là một gánh nặng quá lớn ở Araras, nơi cư dân chủ yếu sống dựa vào việc đồng áng và trang trại, nên làm việc ngoài trời là đòi hỏi thiết yếu để sinh tồn.
 |
| Bác sĩ Sulamita Chaibud thăm khám cho Djalma Jardim ở bệnh viện Geral de Goias in Goiania, Brazil. |
Nghề nông hiện không còn là lựa chọn khả thi đối với Jardim. Anh hiện sống dựa vào một khoản trợ cấp ít ỏi của chính phủ và kiếm thêm thu nhập từ một cửa hàng bán kem. Khuôn mặt anh hằn in những chứng tích hủy hoại ghê gớm của căn bệnh da liễu đáng sợ.
Jardim kể, khi mới 9 tuổi, rất nhiều tàn nhang và các u bướu nhỏ bắt đầu xuất hiện trên khuôn mặt anh. Đó là những dấu hiệu đặc trưng của bệnh XP ở trẻ em và các chuyên gia luôn kêu gọi phải có những biện pháp bảo vệ chúng khỏi ánh sáng mặt trời.
Tuy nhiên, sự đề phòng như vậy từng không được áp dụng với Jardim. Hiện tại, anh đang đội một chiếc mũ lớn, rộng vành nhằm bảo vệ khuôn mặt của mình, nhưng việc này không giúp ích bao nhiêu. Jardim đã trải qua hơn 50 cuộc phẫu thuật để loại bỏ các khối u da.
 |
| Jardim luôn đau khổ khi soi mình trong gương |
 |
| Jardim luôn đeo chiếc mặt nạ màu cam che mắt phải, và đội 1 chiếc mũ vành rộng |
Trong một nỗ lực để che giấu việc căn bệnh đã ăn mòn da trên môi, mũi, má và đôi mắt của mình như thế nào, Jardim luôn đeo chiếc mặt nạ màu cam thô sơ, che mắt phải và mũi.
Suốt nhiều năm, không ai có thể nói cho Jardim và những người khác trong thị trấn biết cái gì đang hành hạ họ. “Các bác sĩ tôi thăm khám đều nói tôi bị rối loạn máu. Số khác thì bảo, tôi bị vấn đề da liễu, nhưng không ai thông báo tôi bị bệnh di truyền. Mãi tới năm 2010, tôi mới được chẩn đoán đúng bệnh”, anh Jardim nhớ lại.
Các chuyên gia nhận định, Araras có tỉ lệ bệnh nhân XP cao đến như vậy vì thị trấn do một vài hộ gia đình sáng lập và nhiều người trong số họ đã mang bệnh, nên truyền lại nó cho các thế hệ sau thông qua quá trình kết hôn giữa những người trong cộng đồng.
Mặt trời hiện là kẻ thù lớn nhất của người bệnh. Họ phải thay đổi đêm thành ngày để có thể sống lâu hơn. Đáng tiếc là, điều này hiện bất khả thi khi sống ở Araras.
Cụ già 80 tuổi chỉ dám bỏ mũ ra khi đã bước vào nhà.
Cụ ông Joao Goncalves da Silva (80 tuổi) và cụ bà Geraldina Aleixo da Silva (75) đều mắc căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp.
Alisson (11 tuổi) là thế hệ mới của căn bệnh XP trong làng
Nhịp sống ở thị trấn thị trấn Araras luôn nhộn nhịp về đêm vì khi đó mới có nhiều người dám đi ra ngoài.
