Sulami, 35 tuổi, một người phụ nữ đến từ Sragen, Trung Java, Indonesia, mắc một căn bệnh lạ khiến toàn thân cô trở nên cứng nhắc như một cây tre.
Trong suốt 10 năm, Sulami không thể ngồi dậy hay thậm chí uốn cong cơ thể và phải sử dụng một cây gậy mới có thể giúp cô đi bộ. Cuộc sống của Sulami rất khó khăn và phải dựa hoàn toàn vào sự chăm sóc của người bà 90 tuổi.
Căn bệnh lạ khiến Sulami trở nên cứng đờ toàn thân, giống như một cây tre. Ảnh: Jefta Images/Barcroft Images.
Theo Sở Y tế Sragen, Sulami mắc một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp là Ankylosing Spondylitis (viêm cột sống dính khớp). Đây là một bệnh khớp mãn tính thường gặp ở nam giới trẻ tuổi (trên 90% là nam giới và 80% bệnh nhân mắc phải dưới 30 tuổi).
Biểu hiện đặc trưng của bệnh là hiện tượng viêm các khớp ở trục (cột sống thắt lưng, cột sống cổ), khớp cùng chậu hai bên và các khớp lớn ở ngoại biên (khớp háng, khớp gối…). Ban đầu bệnh có thể gây ra tình trạng đau lưng, cứng khớp và mệt mỏi.
Trong một số trường hợp, bệnh này có thể được chữa khỏi bằng phương pháp vật lý trị liệu hoặc dùng thuốc.
Viêm cột sống dính khớp không ảnh hưởng đến tuổi thọ của bệnh nhân nhưng lại là nguyên nhân gây ra nhiều bệnh nghiêm trọng khác như tim mạch, gãy xương cột sống và thận.
Có rất nhiều phụ nữ mắc những căn bệnh lạ. Preeti Kumari Rai, 17 tuổi sống tại Faridabad, ngoại ô New Delhi đã được chẩn đoán một loại bệnh lạ là vẹo cột sống bẩm sinh từ bị lúc tám tuổi. Căn bệnh lạ khiến cô bị gù lưng lại và cột sống của cô gần như xoắn lại.
Đã có hơn 10 bác sĩ từ các bệnh viện khác nhau ở New Delhi nói rằng không thể làm gì với trường hợp của cô bé. Nhưng thật may mắn, bây giờ đã có một vị bác sĩ có thể phẫu thuật giúp cô chỉnh sửa độ cong cột sống. Tuy nhiên, ca phẫu thuật này được tiên lượng khá nguy hiểm vì tỷ lệ tử vong và tê liệt toàn thân khi phẫu thuật là rất cao.
Preeti Kumari Rai bị vặn cong xoắn khiến người bị gập xuống.
Bất chấp những rủi ro, cô bé vẫn quyết tâm thực hiện phẫu thuật để có được cuộc sống bình thường.
“Tôi rất vui vì tôi có thể phẫu thuật. Tôi không hề lo lắng điều gì. Tôi chỉ mong muốn có một cơ hội để sống tốt hơn. Vì thế tôi nói với bác sỹ rằng tôi sẵn sàng chấp nhận mọi rủi ro”.
Kể về tuổi thơ của mình, cô bé nói: “Cuộc sống trở nên khó khăn hơn nhiều khi tôi mắc bệnh. Tôi bị nghiêng người sang một bên, tôi không thể ngồi thẳng và vai tôi lệch hẳn đi.”
Cha của Dilip Rai, ông Preeti, 45 tuổi, và mẹ, Meena Devi, 40 tuổi trước đó đã mất bốn người con trai của họ vì căn bệnh đó. Chính vì vậy, khi Rai bắt đầu có dấu hiệu của bệnh, họ đã vô cùng lo lắng.
