Thư kêu cứu của một người cha

Tôi nhìn con đau mà bất lực hoàn toàn, chỉ biết cầu nguyện “nếu có thể thì tôi sẵn sàng đổi lại 20 – 30 năm tuổi thọ mong đổi lại cuộc sống bình thường cho con tôi..."

[links()]

Con trai tôi đã qua sinh nhật 4 tuổi, nhưng chỉ nặng chỉ 11kg bởi cháu mắc căn bệnh hiếm gặp “Ly thượng bì bọng nước” hay còn gọi là bệnh “Lột da ếch”.

Lúc cháu đang trong bụng mẹ, siêu âm biết cháu là trai, vợ chồng tôi đã đặt sẵn tên cho cháu là “Đoàn Việt Hùng” với mong muốn cháu được khỏe mạnh, giỏi giang như tên gọi. Vậy mà… mang thai được 7,5 tháng, cháu đã vội vã ra đời với triệu chứng trượt da toàn thân.
 

Cháu được điều trị tại bệnh viện Nhi TW một tháng bệnh viện cho về. Về nhà, dấu hiệu bệnh của cháu nặng hơn, chúng tôi đưa cháu đến điều trị tại bệnh viện Da Liễu TW một thời gian mà bệnh của cháu không thuyên giảm, BV lại cho về. Suốt 4 năm qua, hễ có ai mách bảo chữa trị ở đâu, vợ chồng tôi đều khăn gói đến đó chỉ mong bệnh tình cháu được thuyên giảm.

Vậy mà chúng tôi ngày càng tuyệt vọng khi nhìn thấy các nốt phồng rộp nổi nên ngày càng nhiều trên thân thể gầy nhom của cháu. Toàn thân cháu như bị bỏng, miệng cũng phồng nên không ăn được. Cháu cũng không đi lại được vì bị rộp cả hai bàn chân.

Việc chăm sóc cháu cũng rất khó, bởi việc đi đứng nằm ngồi hay bồng bế cháu đều đau. Vợ chồng tôi thường xuyên thức trắng đêm vì các nốt phồng hành hạ cháu và khóc hết nước mắt theo cơn đau của cháu.

Tôi nhìn con đau mà bất lực hoàn toàn, chỉ biết cầu nguyện “nếu có thể thì tôi sẵn sàng đổi lại 20 – 30 năm tuổi thọ mong đổi lại cuộc sống bình thường cho con tôi”.

Chúng tôi càng đau thắt lòng mỗi lần cháu hỏi: “Bao giờ thì con hết các nốt này hả bố?” hay “Sao con có mấy nốt này mà các bạn khác không có?”.
 
Bốn năm nuôi con là bốn năm dài đằng đẵng, nhìn con vận lộn với cơn đau hàng ngày, chúng tôi cũng gầy guộc héo mòn theo con.

Một người bình thường như chúng ta đây chỉ cần có một cái nhọt trên cơ thể cũng thấy đau đớn khó chịu chứ huống gì một đứa trẻ 4 tuổi mang trên cơ thể đầy nốt phồng rộp.

Tôi chia sẻ ra đây với bạn đọc không vì mục đích gì khác chỉ mong ngành Y Học Việt Nam nói chung và Bệnh viện Nhi TW nói riêng sớm điều trị cho con trai tôi cũng như các cháu khác không may mắc phải căn bệnh này.
 

• Như Quỳnh