Anh Nguyễn Văn Trung (34 tuổi, ngụ số 19/4, KP Đông A, Đông Hòa, Dĩ An, Bình Dương) cho biết nhiều ngày qua vợ chồng anh và vợ phải tất tả vay tiền để thuốc thang cứu hai con gái bị nhiễm căn bệnh hiếm gặp.
Ngón chân của bé Vy và bé Nhật bị "rụng" gần hết.
Cụ thể cháu Nguyễn Trần Phương Vy (3 tuổi) nhiễm bệnh lạ dẫn đến tứ chi bị teo tóp, không thể đi lại. Trên da nổi vết rộp nước màu vàng giống như vết bỏng do nhiệt gây nên. Khi vết rộp vỡ sẽ làm phần da hoại tử, bong tróc khiến vết thương rớm máu và lan rộng.
Anh Trung cho hay lúc cháu chào đời, hai chân của cháu rớm máu vì không có da bọc ngoài. Các bác sĩ phải phẫu thuật và điều trị tái tạo da.
Thế nhưng khi vết thương vừa lành thì lại xuất hiện các vết bỏng rộp và từ đó đến nay không ngừng lan ra khắp cơ thể gây bong tróc khiến sức khỏe của bé Vy suy giảm. Các ngón chân, ngón tay lần lượt bị cụt, biến dạng.
Tương tự như người chị của mình, cháu Nguyễn Minh Nhật (18 tháng) cũng bị các vết thương trên lưng, bụng, tay, chân… cháu Nhật còn bị vết bỏng rộp ăn vào miệng, lưỡi, tai. Phần da ở thành miệng, bề mặt niêm mạc lưỡi bị tứa máu tươi.
Mỗi khi vết bỏng nước trong miệng bị vỡ, cháu Nhật không thể tiếp nhận bất cứ thức ăn nào ngoài sữa và nước.
Da của Vy và Nhật nhăn nheo, mỏng hơn người bình thường. Các vết thương trên da điều trị lành được khoảng 2-3 tuần lại bắt đầu rộp nước trở lại.
Anh chị đã đưa con đến nhiều bệnh viện chữa trị nhưng bệnh tình của Vy và Nhật không thuyên giảm. Đầu tháng 1/2015, các bác sĩ Bệnh viện Da liễu TP HCM chẩn đoán hai cháu mắc bệnh "ly thượng bì bóng nước" bẩm sinh - căn bệnh do di truyền và hiếm gặp ở Việt Nam cũng như trên thế giới.
Theo các bác sĩ, bệnh chưa có biện pháp điều trị triệt để nên chỉ dùng các loại thuốc sát khuẩn và kháng sinh để làm lành tạm thời các vết thương.
Xuất thân từ vùng quê nghèo ở tỉnh Hà Tĩnh, hai vợ chồng anh vào Bình Dương làm công nhân. Hiện, cả hai đều phải nghỉ việc tại công ty, làm ngoài để chủ động thời gian chăm sóc con.
Chi phí thuốc điều trị cho cháu Vy và cháu Nhật mỗi tháng hơn 20 triệu đồng khiến cuộc sống gia đình ngày càng rơi vào túng quẫn.
Chàng trai 19 tuổi mắc bệnh lạ: Tứ chi rụng hết (Xã hội) - (Phunutoday) - Không chỉ nhỏ như một đứa trẻ lên 10, chàng trai 19 tuổi còn bị rụng hết tứ chi bởi mắc một căn bệnh lạ quái ác. |
