Căn nhà của chị Nguyễn Thị Duyến (36 tuổi) tại thôn Xuân Nguyên, xã Xuân Trúc (Ân Thi – Hưng Yên) vắng hẳn tiếng cười kể từ khi 2 cậu con trai của chị mắc căn bệnh lạ sắp “hóa tượng”, cơ thể chỉ còn da bọc xương.
Trong ngôi nhà nhỏ, 3 đứa trẻ đang miệt mài đan giỏ mây. Thi thoảng, bé gái út chừng 6 tuổi lại đứng dậy lấy nước, hướng quạt về phía hai người anh trai. Tôi thắc mắc vì sao không để các anh lấy giúp, bé cúi đầu thì thầm: “Chân anh Thi và anh Thịnh bị đau không thể đứng vững. Nếu anh đi sẽ bị ngã đau lắm nên mẹ dặn cháu ở nhà đỡ đần hai anh”.
Cô bé vừa dứt lời, người mẹ mở cổng chở bao mạ về. Chị vừa sắp xếp từng nắm mạ vào góc sân vừa kể về bệnh tật của hai bé Vũ Thanh Thi (17 tuổi) và Vũ Thanh Thịnh (12 tuổi).
“Gia đình tôi không ai mắc căn bệnh này, vậy mà…”
Nhớ lại ngày Thi chập chững biết đi, chị Duyến nói: “Hồi đó, thằng bé bò và học đi rất nhanh. Lớn dần, cháu đi lại bình thường như bao bạn bè. Hồi học lớp 3, thi thoảng về nhà, tôi thấy đầu gối nó trầy xước, quần áo lấm bẩn lại hay đi nhón chân nên có mắng: “Con nô đùa ít thôi, đi đứng hẳn hoi tránh để té ngã”.
Khi đó, thằng bé bảo quần rộng vướng chân hoặc chân vướng dép. Sau này, tôi mới biết con không kể những triệu chứng của bệnh lạ và cắn răng chịu đựng mỗi lần ngã đau phải bò lê chân lấy sức đứng dậy”.
Bàn tay chị Duyến chính là liều thuốc tốt nhất cứu giúp con mỗi khi đau nhức xương
Sau trăm lần thấy con té ngã, hai chân teo dần, vợ chồng chị Duyến đã đưa Thi lên BV Nhi Trung ương (Hà Nội) thăm khám. Tại đây, bác sĩ kết luận bé mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchene (căn bệnh di truyền vô cùng nguy hiểm trên thế giới) không thuốc chữa. Đồng thời, họ cảnh báo tuổi ấu thơ, Thi không đi lại được và có thể tử vong vào cuối tuổi vị thành niên.
Thương con, chị Duyến tìm đủ cách chữa trị bệnh. Hễ ai mách ở đâu có thày châm cứu, bốc thuốc trị xương cốt,…chị đều đến hoặc đưa Thi đi cùng. Tuy nhiên, bao hi vọng con chóng khỏi bệnh và đi lại bình thường khó trở thành hiện thực. Thậm chí, thấy Thi bệnh nặng, vợ chồng chị đã dựng con dựa vào thân mình để chụp một bức ảnh kỷ niệm cuối cùng khi còn biết đứng.
Dù bệnh tật nhưng Thi rất ham học. Ngày ngày, em chăm chỉ đến lớp nghe thày cô giảng bài. Có hôm yếu người, em chẳng còn sức nhưng vẫn không chịu nghỉ học.
“Đi học, thằng bé ngã rồi được người ta đỡ dậy. Tuy nhiên, họ không biết nó bệnh nên thả tay ra luôn là lại ngã quỵ. Nhiều lần như vậy, nó không nhờ nữa mà cố dùng tay lết vào lề đường rồi từ từ đứng dậy”, chị Duyến xót xa.
Lên lớp 8, Thi yếu hẳn và phải nhờ mẹ cõng đến trường, đưa vào tận chỗ ngồi. Đặc biệt, suốt buổi học, em phải nhịn đi vệ sinh đợi đến giờ tan mẹ đến đón cõng về nhà.
Phải có người đỡ, Vũ Thanh Thi mới gượng dậy và ngồi vững được một lúc
Những tưởng sóng gió đến với người đàn bà lam lũ chừng ấy là đủ. Ngờ đâu, khi đứa con trai thứ 2 bắt đầu đi nhón chân, chị đã chết lặng người nhưng vẫn hi vọng không phải vậy!
“Cầm trên tay tờ kết quả chẩn đoán thằng Thịnh mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchene. Tôi ngỡ trời đất sụp đổ, hai mắt hoa dần dần. Gia đình tôi không ai mắc căn bệnh quái ác này, vậy mà thứ gen lặn lại có trong người hai đứa con trai. Nếu một ngày, chúng cùng ra đi thì tôi sống sao nổi”, chị Duyến nghẹn ngào.
“Tôi thèm được nhìn thấy những bước đi của các con”
Biết 2 đứa con trai mắc căn bệnh không thuốc chữa, vợ chồng chị Duyến u buồn suốt 3 tháng trời. Họ mổ hết gà, vịt trong vườn cho các con ăn, thậm chí mua nợ của người làng. Chị bảo sợ hai đứa không được ăn cái ngon, nhỡ sau này...
“Lũ trẻ ăn mãi cũng chán. Lúc ấy, tôi chợt nhận ra phải đứng dậy cùng con chiến đấu với bệnh tật, còn nước còn tát”.
Từ ngày đó, chồng chị ra Quảng Ninh làm nghề xe ôm, chắt chiu từng đồng gửi về cho 4 mẹ con. Chị ở nhà cấy ruộng, trông con và nhận phun thuốc sâu thuê cho người ta hoặc đan giỏ bán. Mỗi bình thuốc sâu, chị kiếm được 20-25 nghìn đồng; một giỏ đan khoảng 18 nghìn đồng.
Thấy mẹ vất vả, 3 đứa trẻ cố gắng học cách đan phụ giúp chị phần nào. Chị kể: “Thằng Thi, thằng Thịnh thấy tôi đan giỏ cũng đòi học. Tôi không cho thì chúng nói: “Con không muốn tay teo dần như chân. Con muốn kiếm thêm tiền mua cái bút, quyển vở đỡ mẹ”. Nghe vậy, tôi đồng ý dạy cả 3 đứa vài khâu đan dễ”.
Hiện tại, tình trạng bệnh của Thi đang ở gia đoạn cuối, nằm một chỗ, chân không thể cử động và cơ thể gầy trơ xương. Còn bé Thịnh bắt đầu có biểu hiện sợ leo cầu thang, đi lại khó khăn, hay té ngã. Thậm chí, bệnh đã biến chứng chèn dây thần kinh vào thành tim khiến bé phải thường xuyên uống thuốc.
Bé Vũ Thanh Thịnh gắng từng bước chân leo lên cầu thang
“Đêm về, chúng đau nhức đến tận xương tủy nhưng không hé nửa lời kêu than. Tôi biết nên cố thức đêm xoa bóp cho hai đứa đỡ buồn mỏi chân tay. Hôm đi làm về mệt và muốn ngủ nhưng tôi không dám. Tôi sợ chợp mắt rồi hai thằng đau quá không chịu được.
Nhiều lúc thấy lũ trẻ con trong xóm chạy nhảy vui đùa, tôi cũng thấy chạnh lòng và khao khát được thấy những bước đi thong thả của các con. Giá như có một điều ước, tôi sẽ hoán đổi đôi chân của 2 vợ chồng sang chúng”, chị Duyến trải lòng.
“Lòng quặn lại khi nhìn con cực
Người mẹ nào tránh khỏi xót xa”
Có lẽ câu ca dao trên rất đúng với hoàn cảnh của chị Duyến. Dù các con bệnh tật, sắp hóa thành những bức tượng nhưng với chị, chúng vẫn là món quà quý báu nhất cuộc đời. Dẫu có khó khăn, bệnh tật, chị vẫn hết mình cố gắng để các con có một cuộc sống đúng nghĩa!
